Preparan semana de concientización sobre Enfermedades Poco FrecuentesCon la finalidad de avanzar en diversos objetivos, se está organizando para el próximo mes de febrero una serie de actividades deportivas y culturales. Igualmente, el grupo está preparando una "maratón mediática solidaria" durante dos días a realizarse el próximo mes de marzo con la intención de recaudar fondos para el pequeño Valentín Hernández Serra.
Adolfo "Fito" Cid y Pablo Almonacid, integrantes del Grupo de Autoayuda de Enfermedades Poco Frecuentes que viene trabajando incansablemente en pos de ir derribando barreras y dar a conocer las problemáticas que muchas personas en la provincia atraviesan, detallaron la serie de actividades que están impulsando para los próximos meses y que contarán con el acompañamiento de la Municipalidad y otros organismos.
Todo empezará el próximo mes de febrero, con una "semana de concientización" (del 23 de febrero al 2 de marzo) y que tendrá su jornada principal el jueves 28 de febrero, cuando se conmemore el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Asimismo, están organizando una "Maratón Mediática Solidaria" que tendrá lugar en el Gimnasio Municipal Juan Bautista Rocha los días 16 y 17 de marzo.
Almonacid contó que lógicamente "la idea es dar a conocer las enfermedades poco frecuentes o raras, y el día 28 de febrero es el Día Mundial, por lo que pensamos en hacer algo como para que las conozcan. Esa fecha cae jueves este año, de modo que decidimos hacer una semana de actividades. Inicialmente iban a ser dos días, pero la realidad es que mucha gente quiere colaborar. De esta manera fue que surgió la realización de una semana de concientización. La semana deportiva arrancará en la Reserva Costera con una actividad de mountain bike, y continuará al día siguiente, en el Gimnasio 17 de Octubre. Ya el dos de marzo terminaría todo en la Costanera, con actividades en el Parque Héctor Pirincho Roquel", detalló.
En cuanto a las actividades culturales, se informó que algunas serán en el Complejo Cultural aunque otras en la Sala Futura, ubicada en el edificio de la Secretaría de Desarrollo Humano. Entre tanto que están preparando, y cuyo programa se irá conociendo con más precisión con el transcurso de los días, también están organizando una "maratón mediática" al estilo "Teletón". En ese sentido, los integrantes explicaron que con la Municipalidad ya avanzaron en la realización de dos jornadas de espectáculos "a realizarse en el gimnasio Rocha, actividad que también contará con la participación de MUSAC, algunos de cuyos integrantes tendrán la responsabilidad de armar una grilla de artistas", señalaron.
Cabe destacar que la iniciativa en este sentido es solidaria, porque se propone juntar fondos para Valentín Hernández Serra, el pequeño de Puerto Deseado que padece miopatía mitocondrial, esto es déficit de musculatura, problemas respiratorios y movilidad, una enfermedad cuyo caso es único en nuestro país -pocos en el mundo- y que debe iniciar un tratamiento experimental en EEUU, país al que deberá ir durante cinco años consecutivos.
Esta iniciativa fue declarada de Interés Provincial por la Legislatura oportunamente y la intención de los integrantes del grupo es lograr que con los años pueda establecerse como una actividad fija.
OBJETIVOS Y NECESIDADES
Además de visibilizar las enfermedades poco frecuentes, los integrantes de la agrupación están buscando alcanzar diversos propósitos que a la larga redunden en un mejoramiento de la calidad de vida de sus familiares y pacientes.
En ese sentido, explicaron que desde hace un tiempo atrás, a través del sitio de Facebook que armaron (Enfermedades Poco Frecuentes Provincia Santa Cruz), comenzaron con la realización de un censo que a esta altura es de carácter provincial, por la cantidad de gente que ha manifestado interés y mediante el cual al día de hoy llevan contabilizados 137 pacientes con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz, mayormente en las ciudades de Río Gallegos, Caleta Olivia y Puerto Deseado.
"Nosotros decidimos hacer un censo casero, donde vemos como permanentemente se va sumando gente, porque ve que lo que se hace es serio. Esto también ayudó a casi hacer un 70 por ciento del trabajo mediante el cual buscaremos la reglamentación de la Ley, que esperamos sea este año", adelantaron.
Asimismo, remarcaron que "la mayoría de éstas enfermedades son progresivas y no tienen cura. Entonces, nosotros no podemos perder tiempo en que sean diagnosticadas y tratadas. Si bien no tienen cura en su mayoría, con una buena atención médica primaría y la medicación adecuada se logra mejorar la calidad de vida de los pacientes".
También, otro de los objetivos es lograr contar con un protocolo de atención en los hospitales "para que los médicos sepan qué pacientes necesitan un cuidado específico y en consecuencia contemos con especialistas. Muchas veces esto pasa por una cuestión de costos, pero si sabemos que hay cinco pacientes con un mismo diagnóstico posiblemente seria todo más sencillo, o barato, traer profesionales a la ciudad y no tener que estar constantemente derivando a las personas a otros lugares", plantearon.
En ese sentido, aclararon que no es que el grupo "esté improvisando" ya que con anterioridad han realizado jornadas con la visita de profesionales de Buenos Aires, que vinieron a capacitar personal. "Tuvimos 150 personas en cada jornada pero médicos del hospital fueron dos. Mayormente fueron enfermeros y estudiantes de la carrera, pero médicos solamente dos. Y eso que se hizo en el Auditorio del Hospital y esas jornadas fueron declaradas de Interés Ministerial y Provincial, pero faltó apoyo de parte de los médicos. Esas jornadas las hicimos en dos ocasiones, y resultó igual", lamentaron.
Otra de las necesidades planteadas, pasa por contar con un Departamento de Enfermedades Poco Frecuentes a nivel provincial, "para que el interior también tenga dónde ir, porque ahora nos llaman a nosotros, pero nosotros no somos médicos, podemos asesorar y orientar; pero no más que eso".
Tanto Pablo Almonacid como "Fito" Cid tienen familiares atravesando situaciones complejas por estas enfermedades poco frecuentes. Pero decidieron agruparse, junto a otras personas interesadas, para avanzar y construir un espacio donde los derechos de sus familiares puedan ser respetados, y a la vez buscar las herramientas necesarias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de sus seres queridos.
En el caso de "Fito", tiene una hija con hipertensión pulmonar, enfermedad que conlleva el suministro de medicación acorde y un tratamiento que es increíblemente costoso. Mientras que a la pareja de Pablo le llevó casi 15 años llegar a un diagnóstico que le permita controlar su enfermedad. En el medio, atravesaron familiarmente situaciones sumamente traumáticas y las infaltables derivaciones hasta dar con un tratamiento adecuado.
"Rio Gallegos es muy solidario y quiere colaborar", celebró Pablo, quien añadió: "Muchos casos se están conociendo por lo costoso que son, esos casos están buenos que salgan a la luz para que a través de la información haya un movimiento colaborativo. Lo que se pretende hacer es una semana de concientización y de abrazos. De decirles ?no están solos', y mucha gente quiere colaborar en esto, donde no hay tintes políticos ni religiosos", rescató.
Por su parte, "Fito" planteó que, si las cosas siguen como hasta ahora, "vamos a ser la primera provincia en tener la reglamentación a la Ley Nacional (26689), que en ningún lado todavía está reglamentada. Y ya somos la primera en tener un censo oficial porque estos datos que tenemos semanalmente se lo vamos dando al Ministerio de Salud, al director del Hospital y al área de Discapacidad".
Adolfo "Fito" Cid y Pablo Almonacid, integrantes del Grupo de Autoayuda de Enfermedades Poco Frecuentes que viene trabajando incansablemente en pos de ir derribando barreras y dar a conocer las problemáticas que muchas personas en la provincia atraviesan, detallaron la serie de actividades que están impulsando para los próximos meses y que contarán con el acompañamiento de la Municipalidad y otros organismos.
Todo empezará el próximo mes de febrero, con una "semana de concientización" (del 23 de febrero al 2 de marzo) y que tendrá su jornada principal el jueves 28 de febrero, cuando se conmemore el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Asimismo, están organizando una "Maratón Mediática Solidaria" que tendrá lugar en el Gimnasio Municipal Juan Bautista Rocha los días 16 y 17 de marzo.
Almonacid contó que lógicamente "la idea es dar a conocer las enfermedades poco frecuentes o raras, y el día 28 de febrero es el Día Mundial, por lo que pensamos en hacer algo como para que las conozcan. Esa fecha cae jueves este año, de modo que decidimos hacer una semana de actividades. Inicialmente iban a ser dos días, pero la realidad es que mucha gente quiere colaborar. De esta manera fue que surgió la realización de una semana de concientización. La semana deportiva arrancará en la Reserva Costera con una actividad de mountain bike, y continuará al día siguiente, en el Gimnasio 17 de Octubre. Ya el dos de marzo terminaría todo en la Costanera, con actividades en el Parque Héctor Pirincho Roquel", detalló.
En cuanto a las actividades culturales, se informó que algunas serán en el Complejo Cultural aunque otras en la Sala Futura, ubicada en el edificio de la Secretaría de Desarrollo Humano. Entre tanto que están preparando, y cuyo programa se irá conociendo con más precisión con el transcurso de los días, también están organizando una "maratón mediática" al estilo "Teletón". En ese sentido, los integrantes explicaron que con la Municipalidad ya avanzaron en la realización de dos jornadas de espectáculos "a realizarse en el gimnasio Rocha, actividad que también contará con la participación de MUSAC, algunos de cuyos integrantes tendrán la responsabilidad de armar una grilla de artistas", señalaron.
Cabe destacar que la iniciativa en este sentido es solidaria, porque se propone juntar fondos para Valentín Hernández Serra, el pequeño de Puerto Deseado que padece miopatía mitocondrial, esto es déficit de musculatura, problemas respiratorios y movilidad, una enfermedad cuyo caso es único en nuestro país -pocos en el mundo- y que debe iniciar un tratamiento experimental en EEUU, país al que deberá ir durante cinco años consecutivos.
Esta iniciativa fue declarada de Interés Provincial por la Legislatura oportunamente y la intención de los integrantes del grupo es lograr que con los años pueda establecerse como una actividad fija.
OBJETIVOS Y NECESIDADES
Además de visibilizar las enfermedades poco frecuentes, los integrantes de la agrupación están buscando alcanzar diversos propósitos que a la larga redunden en un mejoramiento de la calidad de vida de sus familiares y pacientes.
En ese sentido, explicaron que desde hace un tiempo atrás, a través del sitio de Facebook que armaron (Enfermedades Poco Frecuentes Provincia Santa Cruz), comenzaron con la realización de un censo que a esta altura es de carácter provincial, por la cantidad de gente que ha manifestado interés y mediante el cual al día de hoy llevan contabilizados 137 pacientes con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz, mayormente en las ciudades de Río Gallegos, Caleta Olivia y Puerto Deseado.
"Nosotros decidimos hacer un censo casero, donde vemos como permanentemente se va sumando gente, porque ve que lo que se hace es serio. Esto también ayudó a casi hacer un 70 por ciento del trabajo mediante el cual buscaremos la reglamentación de la Ley, que esperamos sea este año", adelantaron.
Asimismo, remarcaron que "la mayoría de éstas enfermedades son progresivas y no tienen cura. Entonces, nosotros no podemos perder tiempo en que sean diagnosticadas y tratadas. Si bien no tienen cura en su mayoría, con una buena atención médica primaría y la medicación adecuada se logra mejorar la calidad de vida de los pacientes".
También, otro de los objetivos es lograr contar con un protocolo de atención en los hospitales "para que los médicos sepan qué pacientes necesitan un cuidado específico y en consecuencia contemos con especialistas. Muchas veces esto pasa por una cuestión de costos, pero si sabemos que hay cinco pacientes con un mismo diagnóstico posiblemente seria todo más sencillo, o barato, traer profesionales a la ciudad y no tener que estar constantemente derivando a las personas a otros lugares", plantearon.
En ese sentido, aclararon que no es que el grupo "esté improvisando" ya que con anterioridad han realizado jornadas con la visita de profesionales de Buenos Aires, que vinieron a capacitar personal. "Tuvimos 150 personas en cada jornada pero médicos del hospital fueron dos. Mayormente fueron enfermeros y estudiantes de la carrera, pero médicos solamente dos. Y eso que se hizo en el Auditorio del Hospital y esas jornadas fueron declaradas de Interés Ministerial y Provincial, pero faltó apoyo de parte de los médicos. Esas jornadas las hicimos en dos ocasiones, y resultó igual", lamentaron.
Otra de las necesidades planteadas, pasa por contar con un Departamento de Enfermedades Poco Frecuentes a nivel provincial, "para que el interior también tenga dónde ir, porque ahora nos llaman a nosotros, pero nosotros no somos médicos, podemos asesorar y orientar; pero no más que eso".
Tanto Pablo Almonacid como "Fito" Cid tienen familiares atravesando situaciones complejas por estas enfermedades poco frecuentes. Pero decidieron agruparse, junto a otras personas interesadas, para avanzar y construir un espacio donde los derechos de sus familiares puedan ser respetados, y a la vez buscar las herramientas necesarias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de sus seres queridos.
En el caso de "Fito", tiene una hija con hipertensión pulmonar, enfermedad que conlleva el suministro de medicación acorde y un tratamiento que es increíblemente costoso. Mientras que a la pareja de Pablo le llevó casi 15 años llegar a un diagnóstico que le permita controlar su enfermedad. En el medio, atravesaron familiarmente situaciones sumamente traumáticas y las infaltables derivaciones hasta dar con un tratamiento adecuado.
"Rio Gallegos es muy solidario y quiere colaborar", celebró Pablo, quien añadió: "Muchos casos se están conociendo por lo costoso que son, esos casos están buenos que salgan a la luz para que a través de la información haya un movimiento colaborativo. Lo que se pretende hacer es una semana de concientización y de abrazos. De decirles ?no están solos', y mucha gente quiere colaborar en esto, donde no hay tintes políticos ni religiosos", rescató.
Por su parte, "Fito" planteó que, si las cosas siguen como hasta ahora, "vamos a ser la primera provincia en tener la reglamentación a la Ley Nacional (26689), que en ningún lado todavía está reglamentada. Y ya somos la primera en tener un censo oficial porque estos datos que tenemos semanalmente se lo vamos dando al Ministerio de Salud, al director del Hospital y al área de Discapacidad".
