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Enfermedades Poco Frecuentes logró que se reglamente la ley en la Provincia de Santa Cruz

Durante la Segunda Jornada de la Maratón Mediática por Valentín, organizada por el grupo de Enfermedades Poco Frecuentes, el vicegobernador les entregó la reglamentación de la ley 3238, convirtiéndose así en ser la primera provincia que cuenta con esta ley. Canal 10, infomedia24 ,Radio Mediática 98.9 Y Mediática Digital transmitieron en vivo durante las dos jornadas.

El grupo de Enfermedades Poco Frecuentes organizó durante este fin de semana esta Maratón Mediática en beneficio de Valentín Serra, quien padece Miopatía Mitocondrial con Deficiencia de Timidina Kinasa (TK2), quien debe viajar a EE.UU para un tratamiento experimental durante 5 años. Es el único caso en Argentina. Además, otro de los objetivos fue lograr la reglamentación de la ley 3238 que finalmente se logró, y fue el vicegobernador Pablo González quien se acercó al gimnasio Juan Bautista Rocha a hacer entrega de la reglamentación.

Aquellos que deseen colaborar pueden hacerlo en la Caja de Ahorro del Banco Santa Cruz:

CBU: 0860055402800034403510- CUIL:27-28704767-9

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